渐冻症能活多久,什么是渐冻症

近期热播的电影《中国医生》真实地展示了抗疫的全过程,带给我们无数的感动,就连钟南山院士在观影过程中都多次流下眼泪。

无药可治!从发病到死亡,多数仅3-5年,这就是渐冻症

其实,在《中国医生》电影里,每一个人物都有真实的原型。

要说最让人感动的,我认为是张院长,他的原型是患有渐冻症的,武汉金银潭医院的原院长张定宇。

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如果大家对渐冻症有一定了解,想必对张院长会有更深刻的认识,也会有更深刻的触动。

01 什么是渐冻症?

“渐冻症”是”肌萎缩侧索硬化”(ALS)的俗称,这是一种神经系统疾病。

一旦患上渐冻症,那么支配肌肉运动的神经元慢慢变性、死亡,肌肉随之一点点萎缩,然后身体就像被冻住一样,逐渐失去运动能力和生活自理能力,直至死亡,多数人确诊后只有3-5年的寿命

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说得残酷一点,如果被确诊渐冻症后,没有任何办法能够逆转,生命就像细砂流过指缝一样抓不住,身体会逐渐失去知觉,直至呼吸衰竭死亡。

“渐冻症”由于死亡率高,无特效治疗方法,因此同癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起被世界卫生组织并列为世界五大绝症。

02 为什么会无药可治?

渐冻症与阿尔茨海默病和帕金森病类似,都是不明原因的不同部位的特定神经元丢失,目前仍未发现明确的病因,因此无法对症下药,暂未寻到真正确切有效的治疗方法。

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此外,渐冻症是一种罕见病。据统计,每10万人的发病人数大概只有2-3人,这就意味着这是个不赚钱的疾病。没有大药厂会为此投入巨大的成本研发治疗药物,在一定程度上也造成了这个疾病无药可治的局面。

03 肉体和灵魂分离的痛

死亡并不可怕,可怕的是在亲眼见证死亡的发生而无能为力。

在整个病程中,渐冻症的患者始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。

一开始,就像电影里张院长一样,走路会无缘无故跌倒,可能还会出现握不住筷子,声音变得沙哑的情况。

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随着病情的发展,肌肉逐渐萎缩、四肢变得软弱无力,病程进入中期的时候,开始丧失独立行走的能力,甚至变得口齿不清,生活不能自理。

病程进入中末期的时候,四肢几乎完全无力,说话已经严重不清晰,进食时连流质食物都容易呛到,需要通过鼻胃管进食。

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在这样痛苦的绝症面前,相信没有多少人能够坦然面对,但张院长不仅做到了,更是在新冠疫情初期异常凶险的时候,迈着病痛的双腿,日夜奋战在抗击疫情的最前沿。

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张定宇步履蹒跚走入人民大会堂,这个瞬间令人泪目。

《感动中国》对他的颁奖词是:步履蹒跚与时间赛跑,只想为患者多赢一秒;身患绝症与新冠周旋,顾不上亲人已经沦陷。这一战,你矗立在死神和患者之间,那一晚,歌声飘荡在城市上空,我们用血肉筑成新的长城!

霍金也是渐冻人,在21岁时就被确诊了,当时医生预计他只能活两年,但是他却活到了76岁,还写下了巨作《时间简史》,每个看完霍金55年抗病史的人,都备受鼓舞。

他们多么希望能够过上一个正常人普通的生活,但他们‬却天生饱受疾病‬的折磨,他们默默地承受病痛的折磨,承担着不幸,却也带给我们无限的希望,他们的毅力和坚持鼓舞着我们所有人。

如果生活中碰见患有渐冻症的人,请多给他们一些鼓励,告诉他们千万不要放弃

虽然目前没有能够完全治愈渐冻症的药物,但是只要积极配合治疗,还是能够通过延缓疾病的进展,来‬改善生存质量、延长生命的

霍金、张院长等人‬就是最好的证明,渐冻症能困住的只有身体,而灵魂永远不可能被困住,只要自己不放弃,它并非不可战胜的!

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